mercoledì 3 settembre 2014

La mia sfida

Ne hanno parlato e straparlato tutti.
E' stato il tormentone internazionale di questa estate. Abbiamo visto, e sopportato, tutti centinaia di video, alcuni normali, alcuni divertenti ed altri da vergognarsi all'infinito.
Da questa parte dell'oceano, dove e' nata, in Italia e ovunque esiste acqua da sprecare, tante, tantissime persone hanno accettato "la sfida", in pratica una catena di santantonio ma "col cuore", e si sono buttate addosso da sole o con l'aiuto di qualche amico o fotomodello che capitava di li' per caso (come la Versace ridicolissima nel suo inglese biascicato), esortando amici e il mondo intero a donare per l'ALS. E' stata una sfida in cui hanno partecipato un po' tutti, ricchi e "poveri" (i veri poveri manco hanno i soldi per pagarsi l'acqua, quindi penso non li vedremo in nessun video), donne e uomini, in carriera o a casa, anche tanti bambini ... tanti che sono "nessuno" ma anche tantissimi di quelli "che contano", o che vorrebbero farlo, hanno scelto questo tipo di stunt philantropy, gesto filantropico mischiato a montatura pubblicitaria (lo intendo non con una connotazione negativa di per se) e lo hanno fatto principalmente per due motivi:
  • raccogliere fondi per supportare la ricerca scientifica per trovare la cura per una malattia piuttosto rara che offre altrimenti pochissime speranze di sopravvivenza
  • sensibilizzare l'opinione pubblica dell'esistenza di una malattia che colpisce circa 5000 americani ogni anno: le stime sono imprecise, perché non esiste un registro nazionale unico, e si presume che esistano circa 30000 malati di ALS negli US. Questo ad esempio, e' un registro ufficioso di pazienti con ALS. Nel mondo si stima che esistano circa 400000 persone con questa malattia. Tra i nomi più famosi di persone colpite ricordo Lou Gehrig (in America l'ALS e' conosciuta comunemente come Lou Gehrig's Disease) un idolo del baseball che ha giocato nei New York Yankees per quasi 20 anni, con moltissimi record, e Stephen Hawking, forse il più importante fisico teorico dei nostri giorni, che a 72 anni e' uno dei pazienti che ha sopravvissuto più a lungo con questa malattia, più di 50 anni … e ovviamente, Morrie Schwartz, protagonista del libro, che adoro, Tuesdays With Morrie. 
Sono entrambe motivazioni nobilissime e importanti.
Qui in America nel giro di 2 mesi di secchiate, sono stati raccolti più 100 milioni di dollari per l'ALSA, l'associazione dietro questa iniziativa, non male per un'organizzazione che in media, raccoglie forse 5 milioni di dollari all'anno di donazioni! Il tutto grazie ai contributi generosi di circa 3 milioni di persone (il che equivale a circa 3 milioni di video… diomiscampi!)

Dopo aver applaudito questa iniziativa e la generosità degli americani (e di tutti quelli che hanno donato nel mondo), mi sono anche io come tanti chiesta perché milioni di persone, che non solo non hanno nessun interesse personale o civile verso l'ASL, ma che in particolare o non donano mai oppure quando lo fanno, e' un evento anonimo, hanno donato in questo caso con video di contorno…  mi da' un po' l'impressione che si tratti di un atto di generosità "pelosa", che si fa' perché ci da' l'opportunità di metterci un po' in mostra, un'iniziativa benefica che solletica il nostro desiderio represso di "fama".  Forse. Oltre allo strazio estivo di vedere persone cercare di affogarsi prima di prendere in mano la carta di credito, stuzzicando altre persone a fare lo stesso, siamo stati testimoni di una varietà di situazioni che hanno poco a che fare col desiderio di aiutare questi 30000 malati, e più con la ricerca di notorietà tra i propri pari, con gente che ha cercato di essere creativa e "divertente" nel realizzare questa sfida, con risultati spesso ilari e a volte pericolosi. Ma il fine giustifica i mezzi, in fondo e' un'iniziativa "divertente", e ha superato qualsiasi altra campagna di qualsiasi altra organizzazione. Quindi, kudos a chi l'ha creata e congratulazioni all'ALSA.

Poi pero' mi chiedo quale sarà l'effetto per tutte le altre migliaia di charities, di organizzazioni altrettanto meritevoli che possono offrire un bang for your buck, cioè rapporto contributo/effetto, molto superiore a quello che offre l'ALSA… ad esempio, quanto ricevera' quest'anno la National MS Society, la Societa Nazionale per la Sclerosi Multipla, perché trovare una cura per questa malattia avrebbe un impatto 10 volte maggiore paragonato ad una cura per la ALS, come minimo, visto che solo negli US le persone affette da quest a malattia sono circa 300000.  Oppure la Croce Rossa, che e' sempre in prima linea in tutti i paesi nei momenti più difficili, oppure Meals on Wheels, che ogni giorno provvede a dar da mangiare a 2 milioni e mezzo di persone anziane in America…  Migliaia di organizzazioni che probabilmente perderanno molti dei contributi su cui contavano, perché su 3 milioni di contribuenti, immagino che la maggior parte siano persone come me, con un budget limitato per donazioni.
E non e' che uno debba solo donare a cause che hanno un effetto globale e tangibile, perché e' proprio attraverso donazioni individuali più che contributi governativi che malattie rare vengono considerate "meritevoli" di intensa ricerca scientifica. Pero', come riportato in questo articolo, i benefici di 100 milioni per la ricerca sull'ALS saranno per forza limitati a breve termine, e se e quando ci saranno dei benefici a lungo termine, saranno limitati al numero di persone che l'ASLA potrà aiutare.
Poi e' vero che i contributi della ricerca scientifica in un campo spesso "tracimano" in altri, pero' si parla sempre di anni di attesa incrociando le dita...

Per quanto riguarda la "consapevolezza sociale", che e' una delle ragioni citate da tutti per questa sfida,  pensateci bene, essere consapevoli che esiste l'ALS ha un effetto molto minimo. Non e' come, ad esempio, sensibilizzare l'opinione pubblica sull'importanza, chesso', di mettere i bambini nei seggiolini appositi in macchina, o sulla discriminazione che le persone gay ricevono quotidianamente, o magari una campagna per creare attenzione verso l'autismo in tutte le sue "configurazioni"… Ora so che esiste questa malattia terribile che colpisce 5000 persone all'anno, e …?
Tra l'altro qui si sono verificate delle scene ipocrite in cui alcuni congressmen che avevano votato in favore di leggi che tagliano i fondi pubblici per la ricerca per l'ASL, hanno senza nessun problema accettato la sfida. Non necessariamente persone ipocrite, ma se ci fossero più fondi pubblici, ci sarebbe meno bisogno di raccolte di fondi privati...

Poi comunque mi da' fastidio l'obbligo di fare quello che fanno tutti, dare dove danno tutti. Ma forse sono solo io fatta così...

Quindi visto che in qualche modo mi trovo, come spesso mi capita, ad applaudire e criticare contemporaneamente questa iniziativa, ho deciso di auto-nominarmi e parteciparvi, ma con un paio di modifiche, perché e' giusto aiutare tutti i nostri "compagni di viaggio" che vivono con noi su questo pianeta, quelli che cercano di sopravvivere a difficoltà ed ostacoli quotidianamente, ma e' ancora più giusto fare una scelta personale, sentita. Donare dei propri soldi e del proprio tempo a cause in cui crediamo davvero e' fondamentale in una società civile, e stranamente, aiuta non solo chi riceve, ma anche e soprattutto chi dona. Al di la' del momento registrato su un video.








p.s.: non c'era il sole, quindi senza l'aiuto dei pannelli solari l'acqua era sui 24 gradi centigradi… 
p.p.s: ho donato al santuario per animali della mia amica Toni, Whisper's Ranch e al PCRM, Physicians COmmittee for Responsible Medicine.


Ice Bucket Challenge "famose"
Stephen Hawking
Homer Simpson
E la collezione di IBC fallimentari...


16 commenti:

  1. Monica... sei unica! Ti stimo moltissimo perchè sei una persona molto intelligente che non si ferma mai alla superficie delle cose, rifletti, analizzi e non ti lasci condizionare. Le tue riflessioni sono davvero molto interessanti e, per me, vere e importanti. Effettivamente questa inziativa ha avuto tanto successo e si è diffusa a macchia d'olio anche perchè dava la possibilità a tanti di "mettersi in mostra". Magari non è il massimo, hai ragione che le donazioni andrebbero fatte senza vantarsi tanto, (specialmente se lo si fa una volta sola e in occasione di iniziative simili), ma visti i risultati raggiunti... ben vengano i video delle secchiate ghiacciate. Anche io ho partecipato ma accetto volentieri la tua sfida: come anno scorso mi impegnerò per sostenere tutto l'anno alcune associazioni che sento vicino e lo farò in diversi modi perchè hai ragione: non è necessario donare soldi: si può donare il proprio tempo, si possono donare abiti usati od oggetti che non ci servono più... Se tutti donassimo qualcosa a chi ha bisogno in maniera continuativa il mondo sarebbe un pochino migliore di com'è :-) Grazie per questo tuo post!

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    1. Grazie a te per i complimenti, Claudia, e per il tuo continuo donare di te (e parlo dei "gufi", dei parchi gioco accessibili, etc!

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  2. Mi sembra una buona iniziativa la tua!
    E scusa il commento frivolo: che bel taglio di capelli, ti stanno benissimo! :-)

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    1. Zion, grazie e grazie! Avevo bisogno di cambiare un po'!

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  3. Poi l'inizio di questa sfida era: o doni o ti butti addosso il secchio d'acqua. Quindi buttarsi addosso il secchio d'acqua era un modo per non donare, per evitarlo. Poi però 'sti video hanno cominciato a fare il giro di facebook, e come dici tu alla gente piace il suo momento di notorietà e molti lo hanno fatto per quello (e chissà se hanno donato). Io lancerei un challenge più giornaliero, tipo rinuncia a un caffè al bar tutti i giorni per una causa, e nel frattempo informati su quella causa e vedi un po' come cambiare le cose nel tuo piccolo ... Ma certo, non avrebbe lo stesso impatto mediatico, anzi uno verrebbe tacciato di volet far fallire i bar ...
    Purtroppo in un mondo sempre 'sugli schermi' ormai in molti casi funziona solo ciò che finisce sugli schermi ...

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    1. CeciliaChristine, infatti, la "sfida" e' stata travisata, ed e' diventata questo baraccone… dall'anima buona, ma pur sempre un baraccone (per me)!

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  4. Come ti avevo già scritto, questa iniziativa mi è piaciuta, ha fatto si che molte persone, per motivi diversi, hanno partecipato alla raccolta fondi.
    Io personalmente non ho versato nulla, come dici te, ognuno sostiene o aiuta quelle associazioni a cui si sente più vicino, mio papà ha il Parkinson e credo tu conosca gli effetti devastanti e degenerativi, a lungo termine, che provoca.
    Bello il tuffo nell'acqua gelata, ma soprattutto ciò che hai detto e scritto

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    1. Grazie Moky. Quello che volevo era dare una mia lettura di un fenomeno che renderà famosa questa estate 2014 (a parte il tempaccio di cacca che vi siete beccati in molti in Italia… )

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    1. He he he, Titti… e' stata tutta una scusa per tuffarmi a bomba di fronte a chi frequenta il blog….

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  6. Un paio di precisazioni:
    Ci saranno anche poche persone al momento in USA o in Italia ammalate di ALS/SLA, ma è scorretto fare paragoni perché un malato di SLA sopravvive in media due anni. Comunque in Italia i malati sono attualmente circa 5000.
    Per dare una giusta proporzione dovremmo parlare di incidenza e di nuovi casi: l'incidenza è di 3 casi ogni 100000 abitanti e tre nuovi casi al giorno, in Italia.

    Qui da noi la malattia è conosciuta bene perché ha colpito un gran numero di ex-calciatori e come sai il calcio muove le cose. Due ex calciatori molto famosi, ora conduttori TV hanno creato una loro fondazione per raccogliere fondi.

    A proposito, il prof. Hawking non è affetto da SLA ma da un altro tipo di sclerosi ancora più misteriosa e rara.

    ---Alex

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    1. Grazie per le precisazioni, Alex. In effetti, se avessero una sopravvivenza più lunga di 2/5 anni, ci sarebbero più malati. Speriamo nei ricercatori in giro per il mondo!
      Non sapevo dei calciatori italiani! Che dici, coincidenza o possibile causalità?
      Avevo letto della "differenza" della malattia di Hawking, ma mi sono fidta di un paio di siti importanti in cui viene usato il termine ALS, visto che comunque e' il morbo più comune tra i MNDs, Motor Neurone Diseases. Ad esempio, questo articolo su Scientific American http://www.scientificamerican.com/article/stephen-hawking-als/
      e la biografia del suo sito http://www.hawking.org.uk/about-stephen.html

      e qui http://www.alsmndalliance.org/what-is-alsmnd/



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  7. Bellissimo!!! :)
    Sei una grande. Io devo dire che ho poco apprezzato questa iniziativa, in generale, perché, in molti casi, è diventata una catena di S. Antonio e basta... l'ho visto fare a ragazzini e immagino che molti che si sono buttati l'acqua in testa, non sapevano nemmeno che stavano partecipando a una campagna di sensibilizzazione / solidarietà. Però, poi, vabeh se hanno raccolto tanto... ben vengano anche queste iniziative :)
    Condivido il tuo pensiero sulle donazioni per bambini e animali... infatti, nel mio piccolo, sostengo un ente a favore dei bambini, ormai da alcuni anni.
    Condivido il commento di Zion sui tui capelli, tra le altre cose.
    E mi piace un sacco il tuo modo di parlare, italiano perfetto con accento non italiano... Un abbraccio

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    1. Grazie del commento, ParoleperAria! In effetti e' difficile denigrare un'iniziaitiva che ha raccolto cosi tanti soldi. Io pero' come ho letto e scritto, preferisco scegliere, invece di accodarmi alla massa…

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  8. A me l'iniziativa non é dispiaciuta comunque concordo che sia importante donare sempre quando é possibile e per ogni causa.

    Ma la donatella ha la stessa voce di Mariangela Fantozzi (e anche un po'la faccia dopo tutte le plastiche - sperando di non offendere Plinio Fernando per il paragone)

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    1. E' vero Valentina! Ecco, la voce della figlia di Fantozzi e' uguale a quella della Versace! Sara' che con tutti i problemi al naso (tra plastiche e sniffamenti), ormai probabilmente quella cosa con 2 narici e' ormai li' solo per "bellezza" (pun intended!), ma a me fa' ridere quando parla!!…

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